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让这个11岁温州姑娘上学,学校一度犯难:责任太大了

作者: 来源: 日期:2017/9/8 17:30:19 人气:35 加入收藏 标签:

“同学都放学了,我也想回去上课。”

昨天下午,放学时间,温州市区南白象一间出租房里,面如老人的11岁女孩恬恬,趴在窗边张望。

她患有早衰症。开学前几天,学校向其爷爷提出了“从安全角度考虑,希望把孩子带回家休养”的要求。

一边是渴望校园的孩子,一边是已经付出许多爱,但认为无力再继续承担“压力和风险”的校方。

特殊孩子恬恬的求学难题,怎么解?

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爷爷:他们说孩子的情况太危险,万一出问题,学校承担不起

何老伯说,恬恬出生不久,爸妈就离婚了。他和老伴照顾孙女。

何老伯在瓯海一家单位做保安,这是他们的生活来源。3年前,在温都和一批公益组织、好心人的帮助下,恬恬在温医大附二院做了先天性心脏病手术,入读温州新瓯小学慈湖分校。

何老伯说,温州新瓯小学慈湖分校是一所民办学校,每年学费5000多元。从二年级开始,学校减免了恬恬的部分学费。

三年级开始,学校总务处的一位徐老师帮恬恬出了所有学费。“孩子比较争气,成绩一直不错。”

上月底,何老伯接到学校的通知,让他慌了神。“他们说孩子的情况太危险了,万一在学校出了安全问题,学校承担不起。”何老伯说,他想跟学校签一份协议,“出任何问题都我自己承担”,但因为何老伯不是法定监护人,校方没有答应。

学校:孩子11岁了,已经是一个比较危险的年龄了

 

“恬恬在学校的这3年,我们给她减免学费和餐费,还专门安排了老师、学生帮助她,上厕所也都有专人陪同。”昨天,新瓯小学慈湖分校校长陈显芬说,在过去的日子里,学校承担着很大的压力和风险,“就怕孩子在学校出点什么问题”。

过去3年能接受恬恬就读,为什么现在改变了呢?陈显芬说,学校了解到恬恬患了早衰症。有医生说,通常患者在13岁左右就会因心脏病发作或中风等而死亡。

“现在孩子11岁了,已经是一个比较危险的年龄了。如果在校期间出了事,或者被其他孩子推一下,责任太大了,学校根本承担不起。”陈显芬说,孩子现在的面貌已经像一个垂暮的老人,家长不如多一些时间陪伴孩子。

不过,他称,如果孩子在校期间,有家人能在旁监护,负责她的吃饭、如厕等生活问题,学校可以负担起她的教学工作。

孩子的病情到底怎么样?曾在3年前为恬恬做先天性心脏病手术的温医大附二院心外科主任赵琦峰说,孩子目前的情况只是行走不便,不能上体育课、户外活动,智力是没有问题的。

“早衰症早夭的原因,很多是因为患者有心肌病或心脏传导方面的疾病,而恬恬没有这方面的问题,情况会好很多。”

教育部门:恬恬父母昨天与学校签安全责任书

 

“我们已经委托一个社会组织跟学校沟通了,孩子读书的事情近期应该会得到解决。”昨天下午,瓯海区心理与社工服务中心主任吴丽君这样说。

3年前,吴丽君曾帮恬恬募集手术费,并帮助恬恬就读新瓯小学慈湖分校。

瓯海区教育局监察室的工作人员徐凯孟说,他们最近也一直在协调这件事。“学校既然在3年前接收了恬恬入读,那么按照《义务教育法》的规定,就不能再拒绝孩子继续求学。”

徐凯孟认为, 学校的担忧也能让人理解,“孩子的身体状况越来越差,确实很有可能出安全事故”。

考虑到恬恬的特殊情况,瓯海区教育局方面已与恬恬的父母取得了联系。

徐凯孟说,孩子的父母答应到学校签相关安全责任书,如果孩子因为自身身体原因出现意外,学校不承担相关责任。“签了这个协议之后,学校方面就没有了顾虑,孩子就能回到学校继续学业了。”

 

早衰症

 

早衰症属遗传病,约400万到800万婴儿中有1个。患者身体衰老的过程较正常快5至10倍。患者样貌像老人,器官亦很快衰退,造成生理机能下降。

病征包括身材瘦小、脱发和较晚长牙。患病儿童一般只能活到7至20岁,大部分都会死于衰老疾病,如心血管病,现在没有有效的治疗方法,只能靠药物针对治疗。

中新网2012年曾报道,14岁早衰少女身体年龄达105岁,出版自传《未年轻便老去》。

英国少女海莉·奥金斯仅有14岁,却因患有早衰症,容貌看起来像年逾古稀的老妇。医生曾断言她活不过13岁,然而乐观的海莉不仅迎来了她的14岁生日,还出版了自传《未年轻便老去》。

海莉于1999年被诊断患有早衰症,这令她的衰老速度比一般人快8倍。2012年时,海莉的身体年龄已有105岁。

海莉在自传中描述了自己和母亲凯莉如何面对早衰症。因这种疾病,海莉的皮肤像纸一样薄且脆弱,骨质极其疏松,非常容易折断。一般来说,早衰症患者会死于心脏病或中风,平均年龄不超过13岁。

海莉在书中写道:“我对未来也有规划。我想我会长大,我也会结婚。妈妈说,会有一个特殊的人,无视我的疾病,视我为唯一。”
18岁早衰女孩拍纪录片《怪样的身体》

 

菲律宾18岁的女孩安娜·罗谢尔·珀戴尔(Ana Rochelle Pondare)因患有早衰症,衰老速度比正常人快数倍,身体年龄接近144岁。

安娜及其家人参与拍摄纪录片《怪样的身体(Body Bizarre)》,该纪录片讲述了安娜前往美国马萨诸塞州参加医学试验的故事,也记录了她18岁生日派对的情景。外媒报道称,安娜不遗余力地为能发现早衰症的治愈方法而做出努力。在美国,她已经参加了多项药物试验。(中国青年网2015年报道)

早衰励志男孩以17岁“高龄”去世

 

2014年,患有早衰症的美国男孩Sam Berns因并发症而去世,享年17岁。

他有很多粉丝。一部分原因跟他参演HBO纪录片有关,这部记录Berns真实生活的影片原名《Sam的生活》,后正式更名为《儿童早衰症》。他是一名高中生,还参加了军乐队。他没有因为体重仅22.7公斤或早衰的平均寿命只有13岁等现实而气馁。他甚至还参加了学校的返校舞会。在纪录片中,Berns说:“尽管我在生活中遇到了很多困难,但我不想别人为我感到难过。”

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